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Mourir d’un cancer en démocratie sanitaire
Projet
- Programme financé par l’Institut National du Cancer (INCa)
- Equipe de recherche : Philippe Bataille (directeur d’études à l’EHESS) et Sandrine Bretonnière (post-doctorante)
- Durée du projet : octobre 2012 - octobre 2016
Présentation
La cancérologie française se réorganise de manière très active depuis une dizaine d’années. Les malades l’ont souhaité. Ils l’ont dit publiquement en se rassemblant massivement à plusieurs reprises lors de grandes manifestations nationales très médiatisées. Leur message s’adressait autant aux professions de santé qu’à la société dans son ensemble. Ces malades et anciens malades ont alors fait connaître leur expérience personnelle de la maladie grave et de ses soins.
Depuis cette période, la cancérologie évolue en lien avec cette parole qui nomme son expérience vécue des soins d’un cancer depuis qu’elle s’est introduite dans la relation médicale jusqu’à fonder des droits nouveaux. En développant les parcours personnalisés du soin, les orientations du plan cancer actuel y contribuent. Renouveler les contenus de la relation médicale, tant pour le patient que pour son soignant, tient aussi aux progrès de la science et à ses meilleures performances thérapeutiques qui allongent la durée du soin en améliorant la survie.
En dépit de ces nettes améliorations, il demeure des risques de désajustement dans la relation de soin. Certes difficiles à aborder, ils n’en sont pas moins révélateurs du devenir de l’identité de sujet malade. Notre hypothèse de départ suppose qu’il persiste un risque de désarticulation dans le soin à certaines étapes des parcours personnalisés. Cette désarticulation tient parfois à la non compréhension par le patient de la situation médicale ; au non-dit (la fin de l’objectif de guérison n’est pas toujours entendue) ; aux non-décisions (la transition vers d’autres types de traitements n’est pas abordée, ou mise de côté par le médecin, le malade ou les deux) ; plus rarement par des conflits ouverts entre médecins et malades sur ces différents aspects.
L’objectif de notre projet de recherche est de mieux connaître ces différentes situations et leur contexte en nous intéressant à ces professionnels, à ces publics et à ces parcours.
Pour mieux comprendre ces situations, nous réaliserons une enquête d’éthique clinique menée par des médecins et des chercheurs formés à la méthode du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Cette méthode permet de se rapprocher de cas empiriques de rupture indiqués par des médecins, des patients, ou leurs représentants. Des entretiens d’éthique clinique seront alors réalisés avec les protagonistes de ces situations qui affaiblissent l’identité du sujet malade et qui troublent l’identité médicale et soignante.
Les résultats de cette enquête seront utilisés pour préparer et mettre en place une intervention sociologique avec des professionnels du soin, des proches de malades, et des représentants d’associations. Il s’agira alors, premièrement, d’examiner le rapport médecin-malade et son évolution dans un parcours de cancérologie renouvelé sous l’impulsion de l’idéal de la personnalisation du soin lorsque la maladie progresse, et que la confrontation à la mort se précise ; deuxièmement, d’étudier les conditions d’une réadaptation de la relation de soin pour éviter sa désarticulation ainsi que les nécessaires modifications structurelles ou inter-structurelles qu’impose cette réadaptation de la cancérologie.
Le but de la recherche est de mieux comprendre quand, comment et pourquoi la relation malade-médecin se désarticule à un stade ou un autre du parcours de soins , et de proposer une amélioration des parcours personnalisés qui permettent au patient de rester sujet de l’expérience qu’il traverse jusqu’à son terme.
